A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma condição devastadora, caracterizada pela degeneração progressiva dos músculos. Ela pode comprometer significativamente a qualidade de vida dos pequenos pacientes, restringindo sua mobilidade e, em casos mais graves, ameaçando até mesmo suas vidas. Diante desse cenário desafiador, a chegada do medicamento Zolgensma emerge como um raio de esperança para as famílias que enfrentam essa luta diária.
Contudo, apesar de ser um tratamento revolucionário, o Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo. Moradores de Presidente Prudente e região acompanharam a luta da pequena Valentina e de sua família para ter acesso a ele. A dose, com um custo estimado em R$ 12 milhões, foi alcançada em setembro de 2021, após uma intensa campanha que sensibilizou centenas de pessoas e envolveu uma luta incansável da família nos tribunais.
Pouco mais de dois anos após a administração da dose de esperança, a reportagem de O Imparcial teve a oportunidade de conversar com Luciana Matricardi Domingues Brandini, mãe de Valentina, para obter um panorama atualizado sobre a evolução da filha, que hoje está com três anos e oito meses de idade. Nesta edição, os leitores podem acompanhar parte da trajetória dessa pequena guerreira.
A discussão em torno do preço elevado do Zolgensma inevitavelmente se torna parte integrante do debate. No entanto, é vital que olhemos além dos números e consideremos o custo emocional e humano que as famílias enfrentam ao lidar com a AME. Os benefícios potenciais do tratamento com Zolgensma vão muito além do aspecto financeiro, representando uma chance de independência, mobilidade e, acima de tudo, esperança.
É imperativo que a sociedade e as autoridades médicas compreendam a urgência de tornar o Zolgensma acessível para as famílias afetadas pela AME. Nenhum custo deve ser considerado alto demais quando se trata de proporcionar uma vida digna e plena para essas crianças. Além disso, é crucial investir em pesquisas e políticas que possam viabilizar a redução dos custos e a ampliação do acesso a tratamentos inovadores, garantindo que a esperança não seja um privilégio, mas um direito para todas as crianças.
À medida que celebramos os avanços da ciência que nos presentearam com o Zolgensma, devemos também refletir sobre nosso papel como sociedade. A solidariedade e empatia devem guiar nossas ações, impulsionando-nos a buscar soluções que garantam que todas as crianças, independentemente de sua condição econômica, tenham acesso a tratamentos que lhes ofereçam a oportunidade de sonhar, crescer e conquistar seus potenciais.
