O Dia Nacional da Pessoa com Hemofilia, comemorado em janeiro, tem como objetivo aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados pelos portadores dessa condição hereditária em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas.
Aproveito a oportunidade para falar sobre uma série de mitos sobre a doença, que atrapalham a disseminação de informações relevantes e que podem ajudar no diagnóstico. Ainda hoje, muita gente acredita que os hemofílicos não podem, em hipótese nenhuma, praticar atividade física. A prática de esportes que envolvam riscos e embates não é segura, mas as com baixo impacto físico, como natação, hidroginástica e caminhada, podem ser praticadas desde que sejam feitas com a liberação do médico. O mais importante é que a atividade seja iniciada e sempre realizada com acompanhamento e progressão gradual, de acordo com as necessidades e habilidades individuais.
Outra ideia errônea é a de que a causa da hemofilia é 100% hereditária. Na verdade, em 70% dos casos a mutação genética é transmitida pelas mães portadoras aos filhos, ou seja, as crianças já nascem com a alteração que causa a doença. Nos outros 30% a hemofilia é resultado de uma mutação nova no organismo, sem histórico familiar da doença, logo, pode ser desenvolvida em uma pessoa sem parentes portadores - por isso, informações a respeito da doença são de interesse de toda a população.
Considero importante que os pais e responsáveis sem histórico familiar de hemofilia fiquem atentos aos sinais no corpo das crianças, tais como sangramentos em fezes e na urina, manchinhas roxas na pele aos mínimos traumas, aumento do volume, calor, dores articulares, diferenças de tamanho entre os membros e dificuldade de movimentação ou locomoção. As crianças já nascem com a doença e a sua manifestação pode ser precoce, dependendo da gravidade da deficiência de fator. Esses sintomas podem estar relacionados à doença, por isso é fundamental procurar um especialista médico e não fazer uso de medicações sem orientação médica, visto que alguns remédios podem interferir na coagulação. O tratamento das hemofilias é feito integralmente e de forma gratuita pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Ao contrário do que se acredita, não são apenas os meninos que são atingidos pela doença, embora representem a grande maioria. A hemofilia é uma coagulopatia hereditária ligada ao cromossomo X que também pode atingir as mulheres, mesmo que esses casos sejam mais raros. As mulheres acometidas pela doença podem menstruar, mas a recomendação médica é o bloqueio dos ciclos menstruais pela possibilidade de um sangramento maior, como uma hemorragia de difícil controle. É muito importante a orientação médica a respeito dos riscos para o planejamento familiar já que as mulheres hemofílicas podem ter filhos, mas nascidos no sexo masculino certamente serão hemofílicos.
Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal.
