No universo da maternidade, existem jornadas marcadas por desafios singulares, que demandam uma dose extra de amor, paciência e resiliência. São as mães atípicas, que cuidam com todo o empenho de filhos que enfrentam algum tipo de deficiência ou condição de saúde rara. Neste domingo, Dia das Mães, a reportagem de O Imparcial apresenta a história de três mulheres de Presidente Prudente que compartilham suas experiências, lições e esperanças a partir da maternidade atípica.
A história de Tamara Batata Silva, mãe da pequena Maria Carolina, de seis anos de idade, é um testemunho de resiliência e determinação diante do imponderável da vida. A descoberta de que seria uma mãe atípica veio durante a gestação, quando, por volta do sétimo mês, um ultrassom revelou uma restrição de crescimento intrauterino. “Confesso que foram meses de inquietação”, inicia Tamara.
Com o nascimento de Maria, veio o diagnóstico de uma catarata bilateral e outras condições oftalmológicas. “Maria nasceu bem, porém pequena para a idade gestacional. De lá, saí com a orientação de procurar o quanto antes um oftalmologista para avaliação adequada. Assim o fiz e, no sexto dia de vida, ela teve a primeira avaliação, quando recebi o diagnóstico de catarata bilateral e mais um encaminhamento para um especialista em retina”, compartilha a mãe de Maria Carolina.
“Naquele momento eu já sabia que ela não enxergava, mas mantive o meu silêncio”, acrescenta Tamara, que tem uma irmã caçula não biológica, Vitória, que possui cegueira por retinopatia da prematuridade.
Após consultas em Presidente Prudente e São Paulo, Tamara recebeu o diagnóstico de que Maria Carolina possuía cegueira bilateral e descolamento total de retina, uma malformação congênita de provável causa infecciosa. “Foi uma mistura de sentimentos. Ao meu lado estavam meus pais e no coração a certeza de que Deus me dava o que eu já estava acostumada a lidar, afinal, já tínhamos a Vitória conosco”, pontua a mãe, que, por volta do quarto mês de vida da filha, descobriu a causa da patologia de Maria Carolina: um citomegalovírus. “Nessa altura, eu já nem me preocupava mais com a etiologia”, afirma Tamara. “Como já estávamos habituados com a cegueira, já sabíamos o que encontraríamos pela frente. Já vivenciávamos na prática que a cegueira não é nada limitante”, relata.
Ela ressalta que cada fase traz desafios singulares, mas também infinitas aprendizagens. Três anos se passaram, Tamara estava no quarto ano de Medicina e Maria Carolina recebeu mais um diagnóstico: a epilepsia. “Vieram a epilepsia e a ascensão das questões sensoriais, que já existiam devido à ausência de visão, mas foram potencializadas com a vinda das crises e adaptações medicamentosas”, expõe.
Hoje, com Maria frequentando atividades e terapias, Tamara consegue conciliar o cuidado da pequena com o trabalho de médica. “As dificuldades existem e existirão sempre, cada período, cada fase exige um cuidado diferente. As aprendizagens? Ah, essas são intermináveis… Maria nos ensina muito! Ela é carinho, é o amor de Deus em nossas vidas!”, compartilha a mãe sobre sua filha.
Sobre a rede de apoio, Tamara destaca o papel fundamental de seus pais, os quais ela define como uma verdadeira fortaleza em sua jornada. “Sem eles, não sou nada”, enfatiza. Sua mensagem para outras mães que vivenciam uma maternidade atípica é de esperança e resiliência: “É proibido desistir! O amor deles é a maior e melhor recompensa!”, finaliza a mãe.
Para Patrícia Biajante, mãe de Danielly, de oito anos, a jornada começou quando sua filha já tinha dois anos e dois meses de vida. A pequena nasceu com deficiência auditiva e depende de implantes cocleares. “Todo dia a gente aprende com ela que não tem dia ruim”, compartilha Patrícia. Ela destaca a disposição de Danielly em seguir a vida sorrindo e brincando, apesar das dificuldades relacionadas à audição e à fala.
Patrícia relata que se dedica integralmente ao cuidado com a filha e atualmente não possui trabalho, pois precisa levá-la para sessões de fonoaudiologia e Libras (Língua Brasileira de Sinais). Sobre o apoio, ela revela não contar com uma rede formal, mas sua mensagem é de fé e gratidão: “Deus nunca dá um fardo que a gente não pode carregar... Pouco com Deus é muito. Nós somos mães escolhidas por Deus e agradecemos pelos filhos que temos”, denota.
Foto: Cedida/Arquivo pessoal - Patrícia Biajante é mãe de Danielly, de oito anos de idade
A história de Claudia Regina Peres Bellizzieri, mãe da jovem Ana Júlia, de 19 anos, é marcada pela superação e pela luta contra o improvável. Diagnosticada como mãe atípica durante o terceiro mês de gestação, Claudia enfrentou o desafio de cuidar de Ana Júlia, que nasceu com o complexo de Vacterl, uma síndrome rara que reúne diversas deficiências. “Segundo os médicos, minha Ana Júlia não iria sobreviver horas. Hoje, ela já está com seus 19 anos”, conta.
De acordo com a mãe, a convivência com Ana Júlia é plena e repleta de aprendizados. Claudia destaca a importância de respeitar o tempo do outro e enfrenta o estigma de julgamentos sem fundamento. “As dificuldades são sempre com o próximo, que acha que PCDs [pessoas com deficiência] são somente cadeirantes, porém, alguns julgam sem saber o motivo”, afirma.
Atualmente, Claudia consegue trabalhar em período integral, acompanhando de perto todos os tratamentos de Ana Júlia, graças ao apoio essencial de seu esposo Luís Antônio de Jesus e também de sua outra filha, a caçula Maria Clara, de 12 anos. “Acompanho a Juju em todos os tratamentos: fisioterapia, fonoaudióloga, psicóloga, psicopedagoga e consultas medicas. Sempre consigo dar esse jeitinho para estar acompanhando, pois a Juju sempre tem que ter alguém com ela”, compartilha a mãe.
Por fim, a mensagem deixada por Claudia transpassa um misto de esperança e otimismo: “Cada amanhecer será um novo aprendizado. Cada conquista, por mais simples que pareça, será uma grande vitória”.
Foto: Cedida/Arquivo pessoal - Ana Júlia, de 19 anos, e sua mãe Claudia Regina Peres Bellizzieri
