As histórias da Berta Lúcia Valera Ono e da Patricia Paula Chagas, de Presidente Prudente, acabaram se cruzando. E dessa união, surgiu o e-book “Jornada de uma mãe com seu filho com síndrome de Down”, que traz a vivência e a experiência das duas.
Berta Lúcia é bióloga, pós-graduada em Fitoterapia e empresária. É mãe da Yasmim 5 anos, que tem síndrome de Down. Também é mãe de Guilherme, 25 anos.
Patrícia é graduanda em Engenharia de Alimentos, técnica em química. Ela é mãe de João Miguel, 7 anos, com síndrome de Down. Tem outros dois filhos: Roberto Junior, 25 anos, e Lara Vitória, 4.
As duas se conheceram durante as rotinas das terapias dos filhos. E compartilhando as vivências e experiências, descobriram que tinham mais um ponto em comum: oferecer informações reais e acolhedoras para mães e familiares que estão começando sua jornada atípica.
Segundo elas, muitas mães, ao receberem seus filhos com síndrome de Down, sentem-se perdidas e acabam se isolando, por conta da falta de informação e apoio. “A minha história foi um misto de surpresa, angústia e desamparo, pois eu só soube da síndrome de Down da minha filha, 20 dias após nascimento, quando ela saiu da UTI”, conta Berta Lúcia.
Patricia lembra que soube antes de dar à luz ao João Miguel. “Soube no exame de translucência nucal [TN], que é realizado no período de 12 a 14 semanas de gestação. Após o diagnóstico, busquei ajuda de uma profissional de psicologia para me preparar. Na hora que a bolsa estourou, os médicos já estavam preparados, a estimulação precoce foi iniciada com dias de vida”, narra.
Elas ressaltam que o propósito do e-book é orientar essas mães, assim como médicos e familiares, mostrando a importância de um olhar diferenciado para as mães e seus filhos com síndrome de Down.
O principal motivo de escrever o e-book foi a falta de material de orientação, que explicasse de maneira resumida para a mãe, como será a jornada dela com o filho, auxiliando com os cuidados em relação as terapias e até mesmo ajudando a família a passar pela fase luto. “Porque morrem as expectativas pré-idealizadas e nasce uma mãe incansável e resiliente. Também falamos como os médicos podem dar a notícia de uma forma humanizada, orientativa, levando ao melhor entendimento e aceitação do filho”, explica Paula.
“O que fazemos é o início de tudo, porque realmente no meu caso, eu não soube, mesmo sendo uma bióloga. Na faculdade aprendemos o que são anomalias sem chance de evolução”, acrescenta Berta Lúcia.
O e-book fala da jornada que se inicia, dos medos que são esperados, a importância da família buscar apoio psicológico e não se desesperar, sabendo que não está só, buscando oferecer as melhores oportunidades para a criança.
AOS INTERESSADOS
O e-book pode ser acessado no link:
https://drive.google.com/file/d/1UqCvssZxZAXdoYk41vnbmvhysc7Bzs9H/view?usp=drivesdk
Mas, para que esse conteúdo chegue para mais pessoas possíveis, Berta Lúcia e Patricia tiveram a ideia de imprimir o material para distribuir em hospitais e maternidades de Presidente Prudente e região. E, para isso, precisam de apoio financeiro.
“Gostaríamos de imprimir cerca de 1 mil cópias para deixar nos hospitais de Prudente e também de algumas cidades da região”, explica Patricia. Caso alguém tenha interesse em colaborar com essas mães, é só entrar em contato pelo telefone (18) 98243-9040.
Cedidas
Patricia com o filho João Miguel, 7 anos
E-book “Jornada de uma mãe com o filho com síndrome de Down”
