Vinte e um de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, data que tem como principal objetivo conscientizar a população sobre a inclusão e promover a discussão de alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com Síndrome de Down. Nesta reportagem, relatos de mães mostram o quão importante para o desenvolvimento de seus filhos é abrir a visão para “acolher o diferente”, permitir a sua inserção no meio comum, na sociedade e a dedicação da família, o carinho no dia a dia. Histórias comoventes... relatos reais!
A alegria do casal, Valdinei Cararo Alves e a jornalista Helena Maria de Almeida Cararo, que exerce o cargo de agente de saúde no Jardim Panorama, de Álvares Machado, é o pequeno e encantador Dominick, de 6 meses. “Fomos abençoados! Ele é o nosso milagre. Ele é perfeito. Não tenho palavras para descrever o amor que sinto por ele, a felicidade que tenho em ser sua mãe. Deus me deu o melhor presente que ele tinha no céu!”, exclama Helena.
Para entender a difícil e comovente história desse casal é preciso seguir a ordem dos acontecimentos. Em 2018, Helena e seu esposo resolveram ter um filho após 11 anos de casados. Foi uma gravidez muito esperada e planejada. Era um menino, Paulo Henrique. O quarto do bebê, tudo estava pronto para a grande chegada. Mas, infelizmente, na véspera do parto, seu coraçãozinho simplesmente parou de bater, e no dia 15 de janeiro de 2019 ele nasceu, mas sem vida.
“Passei pela cesárea, a dor de sair do hospital com os braços vazios, de chegar em casa e ver o quarto montado, pronto para recebê-lo e não tê-lo ali comigo. A dor de ver o leite vazar do peito, sem ter ele para mamar. Tive depressão, passei por psiquiatra, psicólogo...”, recorda a jornalista.
Em 2020, eles tentam novamente, e mais uma vez Helena perde o bebê, dessa vez um aborto espontâneo de 12 semanas. Mais uma vez ela enfrentou uma dor insuportável, perguntas sem respostas, e se sentindo abandonada por Deus, sem fé, sem forças...
Em 2022, o casal tentou mais uma vez. E Helena passou toda a gravidez com medo de perder mais um bebezinho. Quanto mais o tempo passava, mais seu medo aumentava. Com 37 semanas e dois dias, Helena entrou em trabalho de parto, e teve um parto normal. Assim que nasceu, a criança não chorou e apavorada ela perguntou ao médico: “ele está vivo?”. Com o semblante triste, o médico a olhou e respondeu que ele também não sabia. Ela pensou: “tudo de novo?” E ao perguntar mais uma vez, escutou uma respiração fraquinha e o médico disse que estavam reanimando o bebê.
A enfermeira foi ao seu lado com ele embrulhadinho e disse: “mãe, dá um beijinho nele, porque estamos o levando para a UTI [Unidade de Terapia Intensiva]”. “Dei um beijo rápido e fiz uma prece a Deus, pois não tinha nada que pudesse fazer. Algum tempo depois a enfermeira voltou e disse: ‘mãe, ele chorou ainda no elevador, está na UTI para monitoramento, mas está vivo’. Ao mesmo tempo que chorei aliviada, chorei de medo em perdê-lo”, lembra Helena.
Quando chegou ao quarto, Valdinei disse a Helena que as enfermeiras haviam colhido um exame, pois desconfiavam que o filho deles tinha Síndrome de Down. Ele a olhou e disse que havia dito às profissionais: “não nos importamos com isso”.
“E aquela frase me deu forças. E realmente era verdade, em nenhum momento nos importamos por ele ter Síndrome de Down, o que queríamos era ele vivo e com saúde. Ele ficou sete dias na UTI, e a cada dia tinha uma recuperação mais rápida. Um dia era o oxigênio que tinha diminuído, no outro a sonda que havia sido retirada... Então, ela teve alta e Dominick ficou internado. “Mais uma vez eu saí chorando com os braços vazios, mas dessa vez com esperança. E eu voltava diariamente para a visita três vezes ao dia. Numa delas a enfermeira me disse: ‘mãezinha hoje você vai poder pegar ele no colo e tentar amamentar’. Aquele foi o dia mais feliz da minha vida, pegá-lo, sentir sua pele, seu coraçãozinho. Até o dia que tivemos alta e pudemos ir com ele nos braços para casa”, rememora Helena.
Com 30 dias saiu o resultado do exame e foi confirmada a Síndrome de Down de Dominick. Sua preocupação foi: como será a vida dele? Ele poderá trabalhar, casar, morar sozinho, fazer faculdade... E ela descobriu que sim, ele pode tudo. “Existem inúmeros exemplos de pessoas com a t21 que trabalham, fazem faculdade, escrevem artigos, dirigem, casam, tem filhos... Para isso a criança precisa ser estimulada, passar por fisioterapia, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, entre outras atividades”, cita a mãe.
Helena destaca que, infelizmente, ainda existe muito preconceito, as pessoas às vezes olham com dó ou com o pensamento de que eles serão dependentes para sempre. Desde que ela recebeu o diagnóstico, prometeu ao filho que o ajudaria a ser independente. E assim, desde o primeiro mês de vida ele dorme no quarto dele, sozinho (monitorado por câmera). Vai para a creche desde os 5 meses. Faz natação, fisioterapia. Próximo passo é começar com a fono e terapia ocupacional.
Dominick é “dado”, vai com todo mundo, ri para todo mundo. Já passou um dia inteiro na casa da madrinha, sem os pais. Já foi viajar só com o pai para Rosana sem a mãe, por um final de semana inteiro. Helena enfatiza que o criará o mais independente possível, como criaria um filho que não tivesse nenhuma condição diferente. “Quando tiver que dar bronca, chamar atenção, farei isso. Educar para ser educado com todas as pessoas, pois a t21 não faz dele uma criança melhor ou pior que nenhuma outra. Todos somos diferentes: negros, brancos, gordos, magros, altos e baixos, carecas, cabeludos... A pessoa ter a t21 é apenas mais uma diferença normal entre as pessoas”, acentua a jornalista.
Helena diz que é importante conscientizar a população, para que todos possam entender que Síndrome de Down não é doença, é apenas uma condição genética. Eles podem tudo, cada um no seu tempo. Precisam de estímulos no corpo para fortalecer e na fala, mas vão desenvolver. Às vezes mais lento, mas conseguem. Na escola precisam de um acompanhamento mais de perto, uma auxiliar na sala de aula, mas vão aprender no tempo deles. “Quanto mais informação tiver, menos preconceito e mais inclusão social”.
Em nenhum momento eu me esqueço do Paulo Henrique e do meu outro anjo. Sempre falo dos irmãozinhos para o Dominick, que estão no céu olhando por ele. Ainda choro com saudades deles, mas hoje sorrio com uma felicidade verdadeira em meu coração”, pontua Helena.
Foto: Cedida
A alegria do casal, Valdinei e Helena: o pequeno e encantador Dominick
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