O autismo ou TEA (Transtorno do Espectro Autista) é uma condição neurológica que afeta a forma como uma pessoa se comunica, interage socialmente e percebe o mundo ao seu redor. O diagnóstico não é o fim, nem uma sentença. Hoje, dia 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial do Autismo.
Ser pai ou mãe de uma criança com autismo pode ser uma jornada desafiadora. No entanto, com o apoio correto, as famílias podem contribuir para o desenvolvimento da pessoa com autismo. O Imparcial conversou com pai e mães de crianças com autismo. Cada história tem algo em comum: a aceitação transformou o medo em ação.
Sérgio Alan é pai do Felipe, de 12 anos, com TEA, e da Ana Júlia de 18 anos. Ele conta que aos 2 anos de idade, quando Felipe passou a frequentar a escolinha e a não interagir com as outras crianças, é que o sinal de alerta acendeu. “Após o diagnóstico, um novo universo chegou, cheio de dúvidas e a busca incessante por todo tipo de terapias”, lembra Sérgio.
Ele diz que o processo de adaptação a essa nova realidade é contínuo. “Horários e situações de famílias atípicas estão sempre se alterando, conforme as etapas de desenvolvimento da criança, também se alteram. Nunca foi e nunca será fácil para famílias e autistas. Romantizar não melhora. A não aceitação só agrava. É preciso constância e rotina, e entender que cada autista é único”.
Sérgio ressalta que nunca enfrentaram preconceito. “É preciso entender que não se trata e nunca foi uma doença. Vivemos um looping de aprendizado na infância do Felipe, e já temos uma nova jornada na chegada da adolescência. As múltiplas terapias, medicação controlada e, principalmente, um amor incondicional, fazem a total diferença no comportamento e vivência de novas experiências na vida dele”.
Para Aline Pereira do Lago Muchiut, mãe do Bernardo, de 6 anos, o diagnóstico aconteceu um pouco mais tarde do que poderia, pois os primeiros sinais surgiram por volta dos 2 anos e bem no auge da pandemia da Covid-19. Aline conta que o primeiro sinal foi a perda da fala. “O Bernardo começou a falar, mas teve uma regressão e parou. Só que, como o mundo inteiro estava parado, ele ficou apenas dentro de casa, sem contato externo”.
Aline lembra que quando levava o filho ao médico, ouvia: “calma, é a pandemia, ele é um bebê de pandemia, isso pode passar”. Mas, o coração de mãe não se engana. “Eu sabia que havia algo além disso e não podia esperar. Decidimos buscar novas opiniões e passamos por várias avaliações e testes, até que, finalmente, chegamos ao diagnóstico. E aí tudo mudou. Passamos a entender que não era birra, era uma crise. Compreender e aceitar isso fez toda a diferença. Conseguimos buscar as terapias adequadas, garantir o acompanhamento necessário e lutar pelos direitos dele”.
Ela ressalta que o diagnóstico, num primeiro momento, pode parecer desesperador, mas, depois, vem o alívio, pois a partir dele foi possível oferecer ao Bernardo tudo o que ele realmente precisava para se desenvolver da melhor forma.
As adaptações, no começo, não foram fáceis. Aline sempre acreditou que fazia parte do processo e entendeu e respeitou esse processo. “Nossa família sempre foi muito unida, e isso fez toda a diferença. Todos se ajudaram e abraçaram essa jornada junto com a gente. Graças a esse trabalho em conjunto, os resultados têm sido incríveis”.
Aline fala que os desafios existem, mas já foram muito maiores. Hoje, a família enfrenta menos dificuldades, mesmo com uma rotina bem diferente da de muitas famílias. “A rotina do Bernardo, por exemplo, é mais puxada do que a de muitos adultos – são horas de terapias, escola, estímulos em casa. Mas, no fim do dia, se alguém me perguntar como é o Bernardo, eu vou dizer que ele é uma criança muito feliz, muito amada”.
A mãe do Bernardo conta que já enfrentou preconceito, e que foi uma fase difícil. “Por mais que a gente queira, não podemos mudar a cabeça e o entendimento das pessoas. Por muito tempo, evitei falar sobre isso com pessoas desconhecidas, nas minhas redes sociais. Como sou influenciadora digital, demorei para compartilhar nossa vivência por medo do julgamento, do preconceito. Mas, em determinado momento, decidi me abrir. Entendi que, ao falar sobre isso, eu poderia dar voz a muitas outras famílias e mostrar que essa jornada, apesar dos desafios, pode ser mais leve. Já passamos por situações difíceis, olhares de julgamento, momentos complicados, mas hoje tudo está muito mais tranquilo. O preconceito ainda existe, mas escolhemos ignorar e seguir em frente. Porque ninguém vive o que a gente vive, e nosso foco é no que realmente importa: o bem-estar e a felicidade do nosso filho”.
Aline reforça que autismo não é uma doença, é uma condição e que cada autista é único, tem suas próprias habilidades, desafios e formas de se comunicar. “As pessoas precisam parar de julgar e começar a entender que uma criança ou um adulto autista pode viver como qualquer outra pessoa. Com terapias e um bom acompanhamento, pode conquistar autonomia e qualidade de vida”.
Ela acredita que é muito importante desmistificar o autismo, pois quanto mais se fala sobre isso, mais as pessoas aprendem e acolhem. “Eu senti esse amor de perto quando resolvi compartilhar a nossa história na internet. No começo, tive receio do julgamento e de como isso poderia afetar o futuro do Bernardo, porque hoje ele ainda não tem dimensão do que é a internet. Mas percebi que, ao falar sobre isso, ele seria muito mais compreendido e acolhido pelas pessoas de fora. Quanto mais falamos sobre isso, mais as pessoas aprendem junto com a gente”.
Rosimeire Conceição Basso Rosa é mãe dos gêmeos Davi Lucca e David Luan, de 10 anos, ambos com TEA. Ela conta que sua irmã, que é professora, chamou sua atenção para o comportamento dos meninos. “Além da falta da fala, eles não interagiam com as outras crianças da escola. Também fui percebendo a sensibilidade auditiva. Muitas vezes, eles queriam assistir a um desenho várias vezes”.
Com a ajuda de uma amiga, levou os filhos, na época com 3 anos, a um neurologista. “Iniciamos com sessões de fonoaudiologia e um ano depois foi fechado o diagnóstico de TEA e TDAH [Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade]”.
Rosimeire conta que não sabia nada sobre autismo, então, começou a estudar. “Eu passei a ler muito, assistir muitos vídeos e aí comecei a aprender a lidar com eles, e principalmente ajudá-los. Não foi nada fácil a adaptação, mas com muito amor e, principalmente, paciência, estamos conseguindo. Com eles aprendi a ter paciência e a olhar os outros com outros olhos”.
Rosimeire acredita que os maiores desafios hoje são a falta de profissionais e o acesso às terapias, além do preconceito que existe. “Apesar de se falar mais sobre o autismo, ter mais informações à disposição, ainda existe muito preconceito de que os autistas são agressivos. Mas não, eles são muito carinhosos”.
Regina Cláudia Vieira Cassiano é mãe do Théo, de 14 anos. Ela conta que recebeu o diagnóstico de TEA, quando Théo tinha 4 anos de idade e a partir daí tudo mudou. “A partir do diagnóstico, fui buscar conhecimento a respeito do autismo para poder ajudar meu filho. O processo de adaptação foi uma busca constante, com pesquisas e profissionais da área”.
Regina Cláudia diz que um dos principais aprendizados é, sem dúvida, saber esperar e não desistir. “Dentro do autismo, o trabalho, ou melhor, a resposta é muito lenta, é o famoso trabalho de formiguinha”.
Ela afirma que os desafios são muitos, um deles é a socialização. “A criança autista, na maioria dos casos, gosta de ficar sozinha e se isola. Não gostam de barulho, não aceitam lugares com muitas pessoas, têm rigidez de comportamento, e algumas demoram a desenvolver a fala, no caso dos autistas não verbais, o que dificulta ainda mais o trato diário. O meu filho Théo falou com 6 anos de idade, e a partir desse dia falou normal, como se estivesse começado a falar no tempo normal, como qualquer criança típica”.
Mas, Regina Cláudia diz que os desafios continuam. “O Théo, por exemplo, tem uma seletividade alimentar absurda desde pequenino. E essa seletividade continua. Tivemos alguns avanços, mas tudo com muita dedicação. Eu creio que os desafios existirão sempre, pois as fases vão mudando”.
Regina Cláudia diz que existe sim preconceito em relação às pessoas com autismo. “Eu creio que o preconceito existe sim, apesar de hoje em dia dispormos de mais informações, as pessoas em geral ainda negligenciam muito essa síndrome. É preciso entender que o autismo não é uma doença, e sim uma síndrome e que a criança autista merece ter escolas especializadas com profissionais capacitados para poder orientar e ensinar dentro desse contexto. Precisamos de políticas públicas voltadas a esse objetivo, pois os diagnósticos de crianças com autismo vêm aumentando consideravelmente. E, não esquecendo que essas crianças serão adultas no dia de amanhã”.
Fotos: Cedidas
Sérgio Alan e o filho Felipe
Aline Muchiut e Bernardo
Rosimeire e os gêmeos Davi Lucca e David Luan
Regina Cláudia e Théo
