Imagine alguém pelo qual você daria sua própria vida depender de um medicamento para continuar vivendo. Pois é exatamente essa batalha que os familiares de crianças com AME (atrofia muscular espinhal) precisam enfrentar. Para quem não se lembra, essa é a doença genética que acometeu a bebê Valentina, cuja família, de Presidente Prudente, foi incansável na luta para possibilitar que a pequena tivesse acesso ao medicamento necessário para sua sobrevivência.
Durante meses, este diário noticiou a “saga” para que Valentina recebesse, enfim, a tão sonhada dose do onasemnogeno abeparvoveque, que, vendido sob a marca Zolgensma, é estimado em R$ 12 milhões e considerado o remédio mais caro do mundo. A história de luta da família de Valentina pela aquisição do medicamento foi tema recorrente nas páginas de O Imparcial entre 2020 e 2021. Em junho deste ano, a mãe da criança, Luciana Matricardi Domingues Brandini, contou que, desde a aplicação, a qualidade de vida da Valentina “melhorou bastante”, com evolução nos sistemas respiratório e motor. “Saiu um peso das costas, pois vivíamos apreensivos para que ela conseguisse o medicamento. Nossa vida parou, foi uma luta muito grande”, relatou à reportagem na ocasião. E, de fato, a situação enfrentada pela família causou comoção em Prudente e em toda a região. Diversas campanhas e ações para arrecadar dinheiro para a aquisição do medicamento foram realizadas.
Pois um grande passo foi dado em prol das famílias que têm, ou por ventura, terão bebês com AME do tipo 1: o Ministério da Saúde incorporou o medicamento onasemnogeno abeparvoveque ao SUS (Sistema Único de Saúde), poupando os pacientes e seus familiares de tanto estresse, dor e incerteza, sem saber se teriam ou não acesso ao medicamento. No caso da bebê Valentina, o tratamento só foi possibilitado após uma batalha judicial.
De acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento estará disponível no SUS em até 180 dias. Este prazo se faz necessário para os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre uso.
Trata-se de um grande alívio para quem enfrenta a doença e para todos nós, que jamais colocaremos em primeiro plano o dinheiro em detrimento da vida.
