A recente iniciativa do Ministério da Saúde para viabilizar a compra do medicamento Zolgensma representa um avanço histórico na luta contra a AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1. O acordo inédito de compartilhamento de risco, assinado na quinta-feira, estabelece um modelo em que o pagamento do medicamento estará atrelado aos resultados obtidos, uma estratégia inovadora que pode abrir precedentes para a aquisição de outros tratamentos de alto custo.
O Zolgensma tornou-se símbolo da esperança para inúmeras famílias que enfrentam a dura realidade da AME, uma doença genética rara e agressiva que compromete a musculatura e pode ser fatal nos primeiros anos de vida. No entanto, a inacessibilidade do tratamento, cujo custo gira em torno de R$ 12 milhões por dose, transformou o sonho da cura em um desafio quase intransponível para a maioria das famílias afetadas.
Histórias como a da prudentina Valentina Domingues Brandini, que conseguiu obter o medicamento em setembro de 2021 após uma árdua batalha judicial e uma mobilização coletiva emocionante, refletem a complexidade e a desigualdade no acesso a terapias revolucionárias. A trajetória da família de Valentina, assim como a de tantas outras, expôs a necessidade urgente de políticas públicas que garantam o direito universal à saúde, sem que seja necessário recorrer a campanhas de arrecadação e desgastantes disputas judiciais.
A nova estratégia do Ministério da Saúde, ao permitir um modelo de pagamento baseado nos resultados do tratamento, demonstra um passo importante na tentativa de equilibrar a sustentabilidade financeira do sistema público com a necessidade dos pacientes. Mais do que uma questão econômica, trata-se de um compromisso ético e social com aqueles que mais precisam.
Ainda que o anúncio represente um avanço, a luta pela ampliação do acesso a medicamentos de alto custo está longe de terminar. O Zolgensma é apenas um dos inúmeros tratamentos que poderiam transformar vidas, mas permanecem fora do alcance da maioria. O desafio agora é garantir que essa conquista não seja um caso isolado, mas sim um precedente para uma política de saúde mais inclusiva e eficiente.
A conquista do Zolgensma não é apenas uma vitória para os pacientes de AME e suas famílias; é um marco que reafirma o valor da solidariedade, da persistência e da mobilização social. Que esse avanço inspire novas políticas públicas e mantenha viva a esperança de um futuro onde tratamentos inovadores sejam acessíveis a todos que deles necessitam.
