Yone Renata Dias de Souza tem 20 anos, acabou recentemente os estudos do ensino médio, agora planeja fazer aulas de violão, já que é apaixonada por música. Bem, que diferença faria se nesta matéria fosse citado que Yone é uma pessoa com trissomia do cromossomo 21, a popular síndrome de Down? Pouca. Ela é ativa, comunicativa, sempre foi criada como uma pessoa “normal”, o que ela é, e nunca se abateu frente às dificuldades que, por ventura, tenha enfrentado.
A jovem é um exemplo como muitos outros, sente-se bem com si mesma, tem autoestima elevada, se considera inteligente, é feliz: “Tenho muito carinho, amor e paz”, afirma. Da mesma forma, Maria Clara Bertone de Cápua, 7 anos, tem personalidade forte e desenvoltura. Sua mãe, a assistente social Lucilene Almeida Bertone de Cápua, 50 anos, afirma que, desde quando soube que a filha possuía síndrome de Down fez o propósito de tratá-la da mesma forma que a primeira filha (hoje com 27 anos), não fazer qualquer diferença.
O resultado de ser tratada como qualquer criança? Mesmo que o desenvolvimento de uma pessoa com trissomia 21 seja mais lento, Maria Clara interage, lê, escreve...como qualquer criança. “Acho que o segredo da evolução da Maria é o modo como lidamos com ela, não tenho dó. Eu a amo e proporciono seu desenvolvimento. É preciso dar oportunidades para que as pessoas com Down desenvolvam suas capacidades”, afirma Lucilene.
“Sempre procurei enaltecer a autoestima dela, vesti-la muito bem; sempre digo: você é linda, é inteligente, maravilhosa. Tem pais que querem exigir dos filhos coisas que não podem dar, até nós temos dificuldades em determinadas coisas. Empatia é fundamental”, ressalta. Lucilene orienta que famílias busquem ajuda, é importante a família estar aberta ao novo, flexível. “Qualquer mudança gera impactos, busquei ajuda para me fortalecer”, recorda. A ajuda está em entidades e associações que lidam com pessoas excepcionais.
PRIMEIRO
IMPACTO
Entre 20 anos atrás e menos de 10 anos no passado, muitas coisas evoluíram. Quando a educadora infantil Valdenice Dias Silva de Souza, mãe da Yone, soube da condição da filha, assustou-se pela truculência e desinformação prestada pelo médico: “Nos exames nunca ninguém me disse nada, os médicos não me falaram nada. No dia 28 de julho de 1999 a Yone nasceu, aí o médico falou pra mim que ela era mongol”.
Valdenice lembra-se que chorou muito naquele dia, bastante desesperada, até que uma enfermeira a explicou melhor o que estava acontecendo: “Mãezinha, você não entendeu nada né? Ela só tem síndrome de Down, ela vai precisar só do seu carinho e muito amor”, disse a profissional de saúde. “Aí, depois de um tempo, levei ela para Apae [Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais], para fazer os atendimentos precoces. Chegando lá, a fisioterapeuta na época, falou pra mim: você tem que tratá-la como você trata o seu filho, eu já tinha um menino com cinco anos”, completa.
Da mesma forma, a mãe de Maria Clara, Lucilene, não nega o impacto do primeiro momento, visto que, da mesma forma que Valdenice, só soube que a filha possuía a trissomia do cromossomo 21 após o parto. “Nós temos a possibilidade de fazer duas escolhas, a rejeição, ou não. A minha escolha e de meu marido [Wilson Luis de Cápua, 52 anos] foi de amor incondicional”, afirma. Amor distribuído ao restante da família, como a irmã por parte de pai, Marcela Mingroni de Cápua, 28 anos, cujos olhos brilham ao brincar com a irmã.
Segundo ela, é necessário superar as barreiras do “filho idealizado”, e entender “filho real”. “Ame-o como ele é”. Esta é a mensagem da mãe a todos. Ontem, 21 de março, foi comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.
